Pour les personnes concernées, la perspective de vivre avec une stomie est souvent associée à la peur et à la honte. Des stomathérapeutes spécialement formés les aident à s’adapter à cette nouvelle vie et les accompagnent tout au long de ce processus. Claudine Kroeber travaille comme stomathérapeute pour les Hôpitaux Robert Schuman. Selon elle, la stomathérapie est très individualisée et centrée sur les préoccupations, les inquiétudes et les besoins des patientes et des patients, mais elle peut généralement être divisée en trois phases.
« Dans l’idéal, des entretiens ont lieu avant même l’opération, au cours desquels j’essaie d’atténuer un peu la peur des personnes concernées et de les préparer mentalement aux étapes suivantes. En outre, je décide avec les patients de l’endroit précis où la stomie sera placée, afin qu’elle ne se situe pas, par exemple, dans un pli cutané ou à un endroit où les vêtements sont plus serrés. »
Une aide individualisée pour les personnes concernées
Une stomie est généralement mise en place à la suite de maladies graves comme un cancer colorectal ou des tumeurs des voies urinaires, lorsque les selles ou l’urine ne peuvent plus être évacuées naturellement.
Les stomathérapeutes accompagnent les personnes concernées avant et après l’opération et les aident à surmonter leurs peurs et à gérer le quotidien avec une stomie.
Un sujet encore fortement tabou dans la société
Après l’opération, il s’agit surtout d’apprendre aux patients à changer les poches et à nettoyer la stomie, afin qu’ils puissent assurer eux-mêmes leur hygiène à domicile, explique Claudine Kroeber.
« Le nettoyage en lui-même est très simple et prend peu de temps. Pour beaucoup, le principal obstacle est ailleurs : accepter la stomie », explique la thérapeute. « Chez certaines personnes, cela va très vite ; d’autres ont du mal pendant longtemps et ne s’habituent que lentement à cette nouvelle réalité. »
Claudine Kroeber sait aussi que les incidents ne peuvent pas toujours être évités, et qu’il faut également en parler ouvertement. « Les excrétions restent malheureusement un grand tabou dans notre société, c’est pourquoi le sujet est encore très chargé de honte. »
Il est important que les patients expriment clairement leurs peurs afin de pouvoir trouver, avec leur stomathérapeute, des solutions adaptées. « Je conseille mes patients dans tous les domaines de la vie, qu’il s’agisse de l’alimentation, du couple, du travail ou du sport. L’image du corps est souvent fortement affectée, mais il existe par exemple des vêtements spécifiques qui permettent de dissimuler la stomie », explique Madame Kroeber, décrivant ainsi la troisième phase de la stomathérapie : l’accompagnement à long terme et l’adaptation au quotidien.
Pas toujours définitive
Une stomie peut représenter une lourde charge psychologique, d’autant plus qu’elle ne constitue souvent qu’un aspect d’une maladie plus vaste. Toutefois, toutes les stomies ne sont pas permanentes : dans de nombreux cas, une stomie intestinale peut être refermée après un certain temps.
« Cela facilite naturellement l’acceptation de la stomie », explique Claudine Kroeber. « Les systèmes actuels sont souvent discrets et neutralisent les odeurs, ce qui aide énormément de nombreuses personnes concernées à accepter leur nouveau quotidien. »
- Avec un bon accompagnement, le quotidien avec une stomie devient plus facile
- Des échanges ouverts aident à surmonter la honte et les peurs
- Certaines stomies ne sont nécessaires que temporairement
Yves Condé : « Je ne regrette pas cette décision »
Il a finalement décidé de se faire opérer. Une période difficile a suivi, marquée par des complications : « Mon expérience n’est pas typique. J’ai eu beaucoup de malchance, plusieurs hernies et d’autres problèmes. » Plusieurs épreuves personnelles sont venues s’y ajouter. Malgré tout, il ne regrette pas sa décision : « Aujourd’hui, je prendrais exactement la même décision. »
« Le quotidien est différent »
Le premier changement de poche effectué seul a été un choc pour lui. « D’un point de vue purement mécanique, c’est simple, mais psychologiquement, c’est beaucoup plus difficile. » Grâce à un accompagnement thérapeutique, il a appris à mieux gérer la situation. « Aujourd’hui, le quotidien est différent. Cela reste un corps étranger, mais je m’en sors nettement mieux. »
Il subsiste néanmoins des limitations : pour l’instant, il ne peut pas encore envisager une nouvelle relation, et il n’exerce plus non plus son ancien métier d’organisateur d’événements.
Les défis restent nombreux. « Il m’est arrivé plusieurs fois que la poche fuie en public, et c’est très désagréable. Mais il faut apprendre à faire avec. » Yves Condé souligne en même temps le soutien qu’il reçoit : « J’ai reçu beaucoup d’aide de la part des thérapeutes et des médecins, et mes enfants me donnent de la force. Cela m’aide à accepter cette nouvelle réalité. »
Yves Condé a reçu en 2024 un diagnostic de cancer du rectum. Depuis son opération, il vit avec une stomie intestinale et partage aujourd’hui son expérience.
« D’un point de vue purement mécanique, c’est simple, mais psychologiquement, c’est beaucoup plus difficile. (…) Aujourd’hui, le quotidien est différent. Cela reste un corps étranger, mais je m’en sors nettement mieux. »
Yves Condé