Penser à sa propre mort peut être angoissant. Plus éprouvante encore est l’idée d’une fin de vie marquée par la douleur et la souffrance. Afin de permettre une mort digne, le Luxembourg s’est doté dès 2009 d’un cadre légal pour la Palliative Care, ainsi que pour l’euthanasie active. Au total, trois lois encadrent au Grand-Duché la fin de vie des personnes atteintes d’une maladie incurable, comme les patients atteints d’un cancer en phase terminale. Pourtant, de nombreuses personnes ont encore des lacunes ou des idées reçues à ce sujet. Quelle est la différence entre Palliative Care et euthanasie ? Quelles conditions doivent être remplies ? Et que faut-il prévoir à l’avance pour pouvoir bénéficier des offres correspondantes ?
La Palliative Care et l’euthanasie ne s’excluent nullement, mais poursuivent des objectifs différents. Ce qui les relie, c’est le souhait d’une mort sans souffrance inutile.
Alors que la Palliative Care vise à permettre une phase de fin de vie aussi naturelle et indolore que possible, l’euthanasie signifie raccourcir consciemment cette phase afin d’éviter de nouvelles souffrances. Dans l’idéal, la personne concernée est lucide et peut exprimer elle-même ses souhaits. Mais cette sécurité n’est pas toujours garantie. C’est pourquoi il est recommandé de réfléchir tôt à sa propre fin de vie, même en l’absence de maladie aiguë, et de remplir puis de déposer une directive anticipée ainsi que les dispositions de fin de vie.
- L’euthanasie est encadrée par la loi au Luxembourg depuis 2009
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Les soins palliatifs soulagent la souffrance sans raccourcir activement la vie.
Les personnes veulent se prémunir
Nicole Weis-Liefgen, directrice d’Omega 90 a.s.b.l., un point de contact central pour la Palliative Care au Luxembourg, rapporte que de nombreuses personnes contactent l’organisation ou s’y rendent personnellement afin de poser des questions sur la directive anticipée. « Les personnes ne veulent pas de mesures inutiles de prolongation de la vie, mais la certitude que leur souhait d’une mort sans douleur sera respecté », explique-t-elle. Il est certes positif que beaucoup se penchent déjà sur ces documents alors qu’elles sont en bonne santé, mais il est en même temps difficile de s’imaginer tous les scénarios possibles.
Des souhaits clairs facilitent les décisions difficiles
« Qui peut savoir s’il aura un jour besoin d’une dialyse ou d’une ventilation artificielle ? C’est pourquoi de nombreuses personnes souhaitent se prémunir par précaution et viennent nous demander conseil. »
La directive anticipée et les dispositions de fin de vie aident à consigner à temps sa propre volonté. S’y intéresser tôt permet, plus tard, de soulager les proches et le personnel médical.
Les deux documents apportent des repères lorsque l’on n’est plus en mesure de décider ou de parler soi-même.
Le souhait de renoncer à des « mesures inutiles de prolongation de la vie » peut sembler imprécis au premier abord. Pourtant, selon Weis-Liefgen, cette formulation est bien compréhensible pour les médecins dans la pratique : ils peuvent évaluer très précisément à quel moment il n’existe plus d’espoir d’amélioration. Une telle directive anticipée épargne donc souvent au personnel médical des décisions difficiles. La désignation d’une personne de confiance constitue en outre une sécurité supplémentaire.
« Beaucoup pensent que le partenaire assume automatiquement ce rôle », explique Weis-Liefgen, « mais ce n’est pas le cas. » Le choix doit être fait consciemment. Une certaine distance émotionnelle peut parfois être utile, car cette responsabilité peut être très lourde pour les proches. Il est également important de savoir que la directive peut être modifiée à tout moment, tout comme la personne de confiance désignée. De plus, elle s’applique exclusivement aux situations de fin de vie, et non, par exemple, en cas d’accident, ce que beaucoup ignorent.
La personne de confiance doit être choisie consciemment
Ce que règle la directive anticipée
Elle consigne les mesures médicales que l’on souhaite ou refuse en fin de vie, par exemple :
• la ventilation artificielle
• la dialyse
• les mesures de maintien en vie
Important : elle s’applique uniquement aux situations de fin de vie, et pas automatiquement après un accident. Des modifications sont possibles à tout moment.
Soulager les symptômes, accompagner la personne
Pour Weis-Liefgen, la mission de la Palliative Care est clairement définie : « Clore la vie ensemble, faire le point sereinement et ne pas être seulement un patient, mais redevenir la personne que l’on a été toute sa vie : cela n’est possible qu’en l’absence de fortes douleurs ou de détresse respiratoire. » Le soulagement des symptômes est donc au centre de l’accompagnement. Au-delà de cela, la Palliative Care accompagne aussi bien les personnes concernées que leur entourage, pendant la fin de vie et au-delà. « Les personnes ont moins peur de la mort que de la souffrance », dit-elle.
Avec Haus Omega, à Luxembourg-Hamm, l’organisation a créé un lieu où les personnes dans leur dernière phase de vie trouvent sécurité affective et prise en charge globale. « La plupart des personnes meurent à l’hôpital. Pourtant, le personnel y présente encore souvent un besoin de rattrapage dans le domaine de la Palliative Care », explique Weis-Liefgen. Comme de nombreuses personnes en fin de vie ne peuvent plus rester à domicile, mais ne souhaitent pas non plus mourir à l’hôpital, Haus Omega comble cette lacune avec ses 15 chambres individuelles. Les proches peuvent y faire leurs adieux et sont eux aussi accompagnés et soutenus dans leur processus de deuil.
Plus peur de souffrir que de mourir
Les soins palliatifs sont bien plus qu’un traitement de la douleur. Ils accompagnent les personnes dans leur dernière phase de vie et soutiennent aussi les proches, pendant la fin de vie et dans le deuil. De nombreuses personnes craignent moins la mort elle-même que des douleurs, de la perte de contrôle et d’une souffrance inutile.
Qui peut demander une euthanasie ?
L’association Mäi Wëllen, Mäi Wee, qui s’engage pour une fin de vie digne et conseille notamment dans le domaine de l’euthanasie et du suicide assisté, se positionne de manière similaire. Sa directrice, Amélie Josselin, observe elle aussi des réticences et des lacunes dans les connaissances de la population. Au Luxembourg, les personnes majeures ont droit à l’euthanasie sous certaines conditions : elles doivent être atteintes d’une maladie grave et incurable, associée à des souffrances inapaisables. La demande d’euthanasie doit être exprimée de manière volontaire, consciente et par écrit.
Dans le cas où une personne n’aurait plus la capacité de décider, des dispositions de fin de vie peuvent être établies à l’avance. Celles-ci précisent dans quelles conditions l’euthanasie est souhaitée. Toutefois, si la personne concernée est lucide, sa décision actuelle prévaut toujours sur les dispositions prises antérieurement. Les documents correspondants ne sont valables que s’ils ont été déposés auprès de la Commission nationale de contrôle et d’évaluation (CNCE). Tous les cinq ans, une demande concernant d’éventuelles modifications est envoyée automatiquement, des adaptations restant possibles à tout moment.
Josselin constate que de nombreuses personnes rencontrent des difficultés à aborder le sujet avec leur médecin. « Il existe une gêne, parce qu’on ne sait pas quelle est la position du professionnel de santé sur la question. » Les médecins peuvent refuser l’euthanasie pour des raisons personnelles, qu’il s’agisse de réserves éthiques, religieuses ou professionnelles. « Cela arrive », explique Amélie Josselin, « aussi parce que beaucoup ne sont pas formés en conséquence et ne se sentent pas sûrs d’eux pour administrer un médicament létal. » Dans l’ensemble, tant la disposition que les connaissances augmentent toutefois. L’association propose donc également des formations continues et des possibilités d’échange pour le personnel médical.
Les jeunes en bonne santé devraient eux aussi y réfléchir tôt
Pour les patients, il est important de clarifier tôt si leur médecin traitant est, en principe, disposé à pratiquer une euthanasie. « En règle générale, les médecins sont reconnaissants lorsque les patients abordent eux-mêmes le sujet, au lieu d’y être confrontés seulement dans une situation d’urgence », explique Josselin.
Les jeunes, en particulier, se sentent souvent peu concernés. Pourtant, il est utile d’y réfléchir tôt, par exemple aux décisions relatives à la fin de vie, comme le choix de la personne de confiance. Celle-ci peut, en cas de perte de conscience, représenter le souhait d’euthanasie.
Contrairement à une opinion répandue, l’euthanasie n’est pas liée à un stade final de la maladie. « Certaines personnes pourraient théoriquement encore vivre plusieurs années, mais décident de ne pas le faire parce que leur souffrance est insupportable et qu’il n’existe aucune perspective d’amélioration », explique Amélie Josselin. Les personnes atteintes d’un début de démence peuvent elles aussi demander une euthanasie, mais uniquement tant qu’elles ont encore la capacité de décider. « Il est toutefois particulièrement difficile de faire ses adieux lorsque l’on sait qu’il reste encore du temps. »
Les conditions d’accès à l’euthanasie
Au Luxembourg, l’euthanasie est possible pour les personnes majeures lorsque plusieurs conditions sont remplies :
- une maladie incurable ou une situation médicale sans issue ;
- une souffrance grave et durable ;
- une demande formulée de manière libre, consciente et par écrit.
Ce n’est qu’alors qu’une demande peut être introduite.
Josselin salue le fait que le Luxembourg ait adopté tôt une réglementation légale en comparaison européenne, mais estime que des améliorations restent nécessaires. « Il manque des lieux adaptés pour la réalisation de l’euthanasie. Parfois, ni l’hôpital ni le domicile ne sont idéaux : il faut ici de nouvelles solutions. » Se pose également la question de savoir si, comme en Belgique par exemple, les mineurs devraient eux aussi avoir accès à l’euthanasie sous certaines conditions.
« Depuis 2009, beaucoup de choses ont évolué, mais la mort reste un sujet tabou », explique Josselin. « Pourtant, réfléchir à sa propre fin de vie n’est ni fataliste ni pessimiste : c’est une expression de responsabilité et d’autodétermination. »
- Sa propre volonté doit être consignée tôt, car l’autodétermination commence avant que la situation ne devienne urgente
- L’euthanasie suppose une volonté libre et consciente
- Tous les médecins ne pratiquent pas l’euthanasie
- L’euthanasie ne concerne pas uniquement la dernière phase de vie
La personne de confiance
Lorsqu’une personne n’a plus la capacité de décider elle-même, elle peut se faire représenter. À retenir :
- Le choix n’est pas automatique.
- Le partenaire ou la famille ne sont pas automatiquement compétents.
- La personne doit être choisie consciemment.
Cette indication peut, elle aussi, être modifiée à tout moment.
