« Les enfants comprennent et ressentent bien plus qu’on ne le pense parfois, même les tout-petits », explique l’équipe psycho-sociale de la Fondation Cancer. « Leur cacher quelque chose pour les protéger peut être très éprouvant pour eux, car ils sentent que quelque chose a changé sans pouvoir comprendre ce que cela signifie. » La question ne devrait donc pas être de savoir s’il faut communiquer avec les enfants, mais comment le faire. Le langage et les informations doivent être adaptés à leur âge afin de les préparer à ce qui se passera dans les semaines et les mois à venir : leur parent est malade, ne pourra pas toujours être là pour eux et devra parfois se rendre à l’hôpital, mais l’équipe médicale fera tout son possible pour que leur parent aille rapidement mieux.
La communication est la clé
« L’honnêteté est très importante : les enfants doivent sentir que leurs inquiétudes, leurs peurs et leurs questions sont entendues et comprises », soulignent les psychologues. Les parents doivent alors relever un défi : ne pas minimiser les préoccupations de leurs enfants, sans pour autant leur faire porter toute la complexité et la gravité de la maladie. Il peut être utile de répondre à leurs questions à mesure qu’elles se présentent, plutôt que de les submerger d’informations.
Parler ouvertement et honnêtement du cancer avec les enfants, en employant des mots adaptés à leur âge, les aide à comprendre la situation et leur apporte un sentiment de sécurité.
La maladie et la mort effraient souvent davantage les adultes que les enfants, qui peuvent en parler plus spontanément, à condition de recevoir de leurs parents le soutien émotionnel dont ils ont besoin. La communication est la clé.
De nombreux parents atteints de cancer se sentent en outre coupables de ne plus pouvoir offrir à leurs enfants une enfance insouciante. « En tant que parent, que l’on soit malade ou en bonne santé, mieux vaut renoncer à cette idée, car trop de choses échappent à notre contrôle », conseillent les psychologues.
Une épreuve telle que le cancer d’un parent peut aussi être une occasion pour les enfants de grandir et de renforcer leur résilience. Plutôt que de s’accrocher à l’illusion d’une enfance parfaite, il est préférable de considérer la maladie comme une épreuve susceptible de les renforcer pour la suite de leur vie.
Il est normal de ressentir de la culpabilité
Personne ne peut garantir à son enfant une enfance sans souci.
De nombreux parents atteints de cancer se sentent coupables. Pourtant, personne, qu’elle soit malade ou en bonne santé, ne peut épargner à ses enfants toutes les épreuves de la vie.
Se renseigner sur les aides disponibles et les solliciter
Il en va de même pour le mythe du parent parfait. « Les parents malades éprouvent souvent de la culpabilité ou de la honte parce qu’ils pensent que la maladie les fait paraître faibles aux yeux de leurs enfants et de leur partenaire, ou qu’ils ne peuvent plus assumer pleinement leurs responsabilités », rapporte l’équipe de psychologues. Le cancer ne bouleverse pas seulement la personne malade, mais aussi l’ensemble du quotidien et la répartition des tâches au sein de la famille. Au début, il est souvent difficile de s’y habituer, mais la première étape consiste à reconnaître ses propres limites. Personne n’est responsable de sa maladie et personne n’a à s’en justifier. Là encore, la communication est essentielle : pour les parents, il est particulièrement important de se concerter et d’organiser le quotidien de manière à ce que chacun puisse contribuer selon ses capacités, sans s’épuiser.
Les psychologues donnent ici un conseil important : « Identifiez les aides disponibles et voyez comment vous pouvez en bénéficier. » Le soutien peut venir de la famille, des amis, du voisinage ou de services professionnels. On découvre souvent rapidement que les possibilités d’aide et de relais sont plus nombreuses qu’on ne le pensait, à condition de les solliciter ouvertement.
Accepter de l’aide soulage les parents et apporte de la stabilité à toute la famille
Le soutien de la famille, des amis, du voisinage ou de services professionnels peut alléger sensiblement le quotidien. L’essentiel est d’accepter de l’aide et de reconnaître ses propres limites.
L’accompagnement proposé aux parents par la Fondation Cancer aide les familles à trouver ensemble une manière de faire face à la maladie.
La perfection ne fait pas de bons parents
Une fois un réseau d’aide mis en place, il devient également plus facile de maintenir certaines habitudes quotidiennes malgré la maladie. Pour les enfants, il est important que leur vie ne soit pas entièrement bouleversée et que certains repères subsistent. En tant que parent, soulignent les psychologues, il est important de se recentrer sur l’essentiel. Certains aspects du quotidien devront peut-être être limités pendant un temps, mais cela n’empêche pas la famille de conserver certaines habitudes importantes.
Il s’agit avant tout d’utiliser au mieux le temps disponible, entre les contraintes du quotidien et les conséquences de la maladie, afin de préserver le lien affectif entre les parents et les enfants. La perfection ne crée ni proximité affective ni sécurité émotionnelle : le lien se construit au fil de moments d’attention, de tendresse, d’échange et de sincérité. Il s’agit d’être là pour les enfants, non pas en permanence, mais dans les moments qui comptent.
De bons parents ne sont pas des parents parfaits, mais des parents qui abordent leurs fragilités et leurs difficultés avec honnêteté. Il en va de même dans la relation entre les parents. Le cancer transforme la vie des personnes concernées : leur vie émotionnelle, leur rôle de parent et de partenaire, leur travail, leur quotidien. Il s’agit d’une épreuve immense qui place de nombreuses familles dans une situation de crise. Mais en se concentrant sur l’essentiel, la famille peut développer des ressources qui continueront d’avoir des effets positifs sur la vie familiale bien après la maladie.
Le temps partagé, l’attention et la sincérité apportent un sentiment de sécurité aux enfants.
L’essentiel n’est pas de toujours réussir à tout faire, mais d’être là pour les enfants lorsque cela compte vraiment.
Préserver autant que possible le quotidien
Pour Luc Zwank, le diagnostic d’un cancer de l’œsophage a été un choc immense. Père de deux enfants âgés de quatre et de dix ans, il a été particulièrement éprouvé par la maladie. « Juste après le diagnostic, de très nombreuses inquiétudes et questions me traversaient l’esprit : et si je ne survivais pas à la maladie ? Comment l’annoncer aux enfants ? Que puis-je faire pour les protéger ? »
Au début, Luc Zwank et sa femme Sophie ont décidé de ne pas en parler aux enfants jusqu’à ce que la situation soit plus claire. Avec le recul, cette période a été la plus difficile pour lui. « Avant d’en parler aux enfants, j’étais nerveux et je ne savais pas vraiment comment leur expliquer la situation avec des mots adaptés à leur âge. Mais le fait de ne plus avoir à garder le secret a aussi été un immense soulagement : devoir constamment cacher la situation m’avait demandé beaucoup d’énergie. » Luc Zwank est aujourd’hui très heureux d’avoir choisi, à l’époque, d’en parler à ses enfants et d’avoir pu communiquer ouvertement avec eux. « Nous leur avons expliqué que j’étais malade, que ma maladie n’était pas contagieuse, mais que je ne pourrais parfois pas être là pour eux parce que je devais aller à l’hôpital ou que j’étais tout simplement épuisé. » Selon Luc Zwank, les enfants se rendent de toute façon compte qu’il se passe quelque chose. Il est donc inutile de vouloir cacher durablement ce qui, de toute façon, ne peut pas l’être.
Après cette conversation, ce père de famille a surtout cherché à préserver autant que possible le quotidien, sans pour autant s’épuiser complètement. « J’ai toujours essayé d’accompagner les enfants à l’école ou de jouer avec eux. Quand je n’en étais pas capable, je le disais ouvertement. Je crois que c’était plus simple pour eux comme pour moi. »
Le quotidien familial n’a pas besoin d’être parfait
Pour Luc Zwank, il est devenu essentiel de préserver autant que possible le quotidien malgré le cancer.
Ce qui comptait n’était pas de réussir à tout faire comme avant, mais de reconnaître ouvertement ses propres limites et de profiter pleinement du temps passé ensemble.
Pendant la maladie, les Zwank ont reçu beaucoup de soutien extérieur : de la part de leur famille, de leurs amis, ainsi que de leur voisinage. « J’en étais très reconnaissant, car je me sentais bien sûr aussi coupable envers ma femme, qui devait soudain en assumer davantage. Mais là encore, communiquer ouvertement et reconnaître mes propres limites m’a énormément aidé », explique Luc Zwank.
Pour sa femme Sophie, une chose est claire : « La plus grande difficulté est certainement de tout concilier sans s’oublier soi-même. » Entre le travail, la garde des enfants et le soutien apporté à son mari, l’équilibre était souvent difficile à trouver. Le parent malade est bien entendu au centre de l’attention, explique Sophie Zwank-Maurer, mais le parent en bonne santé est lui aussi confronté à cette situation exceptionnelle et a besoin de soutien et de repos, qui font pourtant souvent défaut. « Chaque minute vraiment libre, où l’on ne s’effondre pas d’épuisement, se gagne de haute lutte et s’accompagne le plus souvent d’un sentiment de culpabilité, car on pense qu’on “devrait faire autre chose”. » Pour cette mère de famille, le fait que son mari ait parlé si ouvertement de la maladie et qu’il n’ait rien fallu cacher a toutefois été une véritable chance.
« Nous avons toujours considéré la maladie comme une épreuve à affronter ensemble », explique Luc Zwank. « Notre famille est devenue la “Team Zwank” : je suis infiniment reconnaissant de cette cohésion et de ce soutien mutuel. »
Entre la famille, le travail et l’attention portée à la personne malade, les besoins personnels passent souvent au second plan. Répartir les tâches autrement et alléger la charge de chacun renforce la cohésion.
D’une période difficile est née la « Team Zwank », portée par la cohésion et le soutien mutuel.
Le cancer au quotidien en famille
Dans la vidéo, Luc et Sophie Zwank témoignent de leur expérience.