Eine Selbsthilfegruppe, die über Prostatakrebs aufklärt

Obwohl Prostatakrebs die in Luxemburg häufigste Krebsart bei Männern ist, wissen viele nur wenig über die Erkrankung. Die Selbsthilfegruppe Groupe d’entraide pour personnes atteintes d’un cancer de la prostate, dessen Treffen bei der Fondation Cancer stattfinden, räumt mit Tabus auf.

01 September 2021
Gilber Rischette partage son expérience du groupe de parole sur le cancer de la prostate

Gemeinhin gilt Prostatakrebs als Krebs mit guten Heilungschancen, wenn er früh diagnostiziert wird. Tritt er eher selten bei unter 50-Jährigen auf, so steigert sich das Risiko mit zunehmendem Alter, wobei die Krankheitsentwicklung sich langsam – oft über Jahre – hinzieht. Der anfangs auf die Prostata beschränkte bösartige Tumor kann sich aber auf andere Organe wie Leber, Lungen oder die Knochen ausbreiten. Wie tückisch diese Krebsart sein kann, erfuhr Gilbert Rischette. Bei ihm wurde vor zwei Jahren Prostatakrebs festgestellt. Die Diagnose traf den damals 60-Jährigen völlig unerwartet. „Das hat mich aus der Bahn geworfen“, gesteht er. „Ich war nie krank und sportlich aktiv.“ Probleme beim Harnlassen des nachts hatten ihn stutzig gemacht. „Ich hatte auch bemerkt, dass beim Sex etwas nicht normal war“, sagt er ganz offen. Männer sollten achtsamer sein und solche Symptome nicht ignorieren, lautet sein Rat, denn nun folgte ein wahrer Behandlungsmarathon. Die von seinem Hausarzt veranlasste Blutanalyse zur Ermittlung des prostataspezifischen Antigens (PSA), das auf Anomalien in der Prostata hinweist, ergab nämlich einen extrem erhöhten Wert von 22 – was auf ein mögliches Prostatakarzinom schließen ließ.

„Ein Ultraschall, eine rektale Untersuchung sowie eine anschließende Magnetresonanztomografie (IRM) und eine Biopsie, bei der alle zwölf Proben schlecht waren, bestätigten den Krebsbefund“, berichtet Rischette. Das Beratergremium des Prostatakarzinomzentrums (PKZ) im Krankenhaus Kirchberg habe zügig die weitere Behandlung mit ihm abgestimmt und seine Prostata und einen suspekten Lymphknoten operativ entfernt.

„Die Treffen ermutigen einen dazu, die Scheu und die Scham zu überwinden.“

Gilbert Rischette über die Unterstützung durch die Selbsthilfegruppe

Doch sein Krebs war sehr aggressiv und Rischette erhielt 34 Bestrahlungssitzungen im nationalen Radiotherapiezentrum François Baclesse in Esch/Alzette. „Dadurch werden viele Gewebezellen vernichtet und der Körper braucht Energie, um dies zu bewältigen“, so erklärt Rischette die Müdigkeit, die ihn ein paar Wochen danach beim Joggen überfiel. Nicht nur die Begleiterscheinungen der Bestrahlungstherapie wie Darminfektionen sowie stressbedingter Ausschlag machten ihm zu schaffen. „Ich kam einfach nicht in die Gänge und fühlte mich insgesamt physisch unwohl“, sagt er niedergeschlagen.

Erste Kontakte mit der Selbsthilfegruppe knüpfte er im August 2020. „Sie ist eine enorme Unterstützung“, so Rischette. „Ich bekomme vieles durch Sport in den Griff, aber die Gespräche mit Gleichgesinnten helfen, meine psychische Verfassung zu stärken.“ Prostatakrebs sei sehr verwirrend und man erhalte im gemeinsamen Gespräch viele Antworten auf Fragen, die bei Arztvisiten zu kurz kamen. Die Betroffenen würden berichten, wie sie die Krankheit bewältigen, ihre Fortschritte, aber auch Rückschläge und Ängste ansprechen und sie gäben wertvolle Tipps. „Die Treffen ermutigen einen dazu, die Scheu und die Scham zu überwinden“, gesteht Rischette. Damit die fehlende Unterstützung der Prostata nicht zu einem unkontrollierten Urinverlust führen sollte, stand für Rischette sofort nach der OP ein spezielles Beckenbodentraining zur Kräftigung des Harnröhrenschließmuskels an. Die komplette Prostataentfernung machte sich zudem in einem Verlust der Libido bemerkbar. „Eine Erektion ist durch die OP nicht mehr auf normalem Wege möglich, aber darauf stellt man sich ein“, so der Patient. Die hormonelle Behandlung, die den Testosteronwert auf null setzen soll, um den Krebszellen das Futter zu nehmen, führe zudem zu Stimmungsschwankungen, die man als Mann normalerweise nicht so erlebt. „Wir reden in unserer Gruppe aber nicht nur über Krebs“, lacht er. „Die Ablenkung lässt einen die Krankheit vergessen, selbst wenn man sich wegen Corona nur über Videokonferenz sehen kann.“

Umfassend informiert zu sein sei enorm wichtig, um die Erkrankung und ihre Konsequenzen besser zu verstehen, unterstreicht er. Er vermisst eine generelle Öffentlichkeitsarbeit, was Prostatakrebs angeht. Viele Männer wüssten kaum etwas über die Krankheit und schämten sich sogar, zumal Prostatakrebs immer noch ein Tabuthema sei. Das bewiesen die in der Gruppe gestellten Fragen.

Verstehen, was mit einem geschieht

Das bestätigt auch Mario Perreira. Er war erst 57 und den Statistiken zufolge ein sehr junger Patient, als bei ihm nach Analysen mit einem erhöhten PSA-Wert sowie einem IRM und einer Biopsie Prostatakrebs diagnostiziert wurde. Bei der OP stellten die Ärzte fest, dass der Krebs schlimmer als angenommen und zudem aggressiv war und angefangen hatte, Metastasen zu bilden. „Also musste ich mich einer Strahlentherapie unterziehen, dabei wollte ich diese durch die radikale Entfernung des Organs doch vermeiden“, berichtet Perreira.

Il est toujours en traitement chez son urologue, car son cas requiert une hormonothérapie post-opératoire, qui dure environ deux ans. «L’hormonothérapie est terrible, parce qu’on ne se rend pas tout de suite compte de ce qu’elle fait à l’intérieur du corps – elle bouleverse tout le métabolisme », explique Mario Perreira. Par exemple, il ne peut plus marcher aussi vite et aussi longtemps qu’avant. « La tête va bien, mais pas le corps », déclare-t-il, légèrement résigné.

Er ist immer noch bei seinem Urologen in Behandlung, da sein Fall die nachträgliche Einnahme von Hormonen erfordert, die rund zwei Jahre andauert. „Die Hormontherapie ist schlimm, denn sie macht Dinge mit dem Körper, die man nicht sofort bewusst wahrnimmt – der ganze Stoffwechsel verändert sich“, erklärt Perreira. Er könne beispielsweise nicht mehr so weit und so schnell gehen wie früher. „Der Geist ist in Ordnung, aber nicht der Körper“, sagt er etwas resigniert.

Mario Perreira partage son expérience sur le groupe de parole cancer de la prostate
„Es ist einfacher, mit Menschen zu sprechen, die in der gleichen Lage sind.“

Mario Perreira über den Informationsaustausch

Sein Physiotherapeut im Krankenhaus Kirchberg riet ihm, an den dortigen Treffen von Männern teilzunehmen, die mit derselben Krankheit zu kämpfen hatten. „Diese Gruppe war vor rund zwei Jahren auf Initiative von Patrick Krombach, Urologe und Koordinator des Prostatakarzinomzentrums, entstanden“, erläutert Alphonse Massard, der ebenfalls an Prostatakrebs leidet und deshalb an einem speziellen Überwachungsprogramm teilnimmt. „Manche Patienten kamen nicht wieder, nachdem ihre Fragen beantwortet wurden, doch fünf, sechs Betroffene trafen sich weiterhin regelmäßig. Daraus hat sich der Groupe d‘entraide pour personnes atteintes d‘un cancer de la prostate‘ herausgeschält“, ergänzt er.

Um Interessenten Zusammenkünfte außerhalb des klinischen Umfelds eines Krankenhauses zu ermöglichen, habe die Fondation Cancer diese Selbsthilfegruppe in ihren Räumlichkeiten in der Hauptstadt aufgenommen. Dr. Krombach begleite sie noch immer mit medizinischem Rat und zukünftig würden weitere Urologen, die mit der Fondation Cancer zusammenarbeiten, sowie Kinesitherapeuten und eine Patientenbetreuerin der Zithaklinik mit eingebunden, so Massard. „Es ist eine kleine Gruppe von Betroffenen, in der man von seinen Erfahrungen berichtet“, sagt Mario Perreira. „Es ist einfacher, mit Menschen zu sprechen, die in der gleichen Lage sind. Sie haben mehr Verständnis für die Dinge, die mit einem aufgrund der Behandlung passieren, die man aber nicht immer versteht. Die zusätzlichen medizinischen Erklärungen sind sehr hilfreich.“

Mit Prostatakrebs habe er sich nicht befasst, bis sein Vater ihn hatte. „Ich habe aber erst richtig verstanden, worum es ging, als ich es am eigenen Leib erfuhr“, so sein Fazit. Er rät Männern, regelmäßig den PSA-Test machen zu lassen. „Das ist einer der Hauptindikatoren dafür, dass etwas nicht in Ordnung ist.“ Männern sei oft nicht bewusst, dass sie Prostatakrebs bekommen können, gibt Mario Perreira zu bedenken. „Man müsste mehr über die Krankheit sprechen.“ Prospekte mit einer rosa Schleife, die über Brustkrebs aufklären, würden praktisch in allen Arztpraxen und Krankenhäuser ausliegen. Für Prostatakrebs sehe er dergleichen nie. „Dabei wird die Erkrankung in Luxemburg sehr ernst genommen“, betont Perreira. „Sie kann behandelt werden und man muss nicht daran sterben.“

Un examen de contrôle a révélé une nouvelle hausse de son taux de PSA. Un Pet-Scan effectué à Trêves a confirmé la présence de métastases. « Un PET scan est bien plus précis, mais on ne le pratique pas systématiquement parce que cela n’entre pas dans les prestations prévues par la Caisse Nationale de Santé », déplore-t-il. Cet examen a permis de détecter la présence de micrométastases dans ses vertèbres, qui étaient à l’origine du taux élevé de PSA. « Cette nouvelle m’a littéralement assommé, c’est de nouveau une course contre la montre », explique Gilbert Rischette. « Le groupe m’apporte un soutien considérable, et je peux aussi lui apporter quelque chose. » Gilbert Rischette et Alphonse Massard suivent en effet une formation auprès de la fédération allemande des groupes d’entraide pour personnes atteintes d’un cancer de la prostate Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V., afin d’animer de manière appropriée le groupe d’entraide. « C’est comme une nouvelle vocation d’aider les autres en faisant part de mon expérience, se réjouit Gilbert Rischette. Le cancer de la prostate n’a hélas pas encore de lobby. »

Auch Gilbert Rischette ist nicht am Ende seines Kampfes angekommen. Kontrollen zeigten wieder einen gesteigerten PSA-Wert an. Ein in Trier vorgenommener Pet-Scan bestätigte die Streuung von Krebszellen. „Ein solcher Pet-Scan ist viel präziser, wird aber nicht sofort durchgeführt, da die Krankenkasse ihn nicht vorsieht“, kritisiert er. Dank ihm seien Mikrometastasen in seinen Rückenknochen entdeckt worden, die die erhöhten Werte verursachten. „Diese Nachricht hat mich regelrecht erschlagen, der Countdown läuft wieder“, so Rischette. „Die Gruppe ist dabei eine enorme Unterstützung und ich kann etwas zurückgeben.“ Er und Alphonse Massard absolvieren über den deutschen „Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V.“ nämlich eine Fortbildung, um den Groupe d’entraide adäquat zu moderieren. „Es ist eine Art neue Berufung, mit meinen Erfahrungen anderen zu helfen“, freut sich Rischette. „Prostatakrebs hat leider noch keine Lobby.“

Informieren und Mut machen

Die Selbsthilfegruppe Groupe d‘entraide pour personnes atteintes d‘un cancer de la prostate erlaubt es Betroffenen, sich in aller Vertrautheit über ihre Krankheit zu informieren und ihre Erfahrungen und Sorgen auszutauschen.

Die Treffen finden
seit Januar jeden ersten Mittwoch im Monat von
18 bis 19 Uhr im Sitz der Fondation Cancer, 209,
route d‘Arlon in Luxemburg statt. Sie werden aber
wegen der Corona-Pandemie bis auf Weiteres per
Videokonferenz abgehalten. Anmeldungen erfolgen
über das Sekretariat der Fondation Cancer unter Tel.
45 30 331, oder per E-Mail an fondation@cancer.lu.

Selbsthilfegruppe für Menschen mit Prostatakrebs
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Die Teilnahme an der Gruppe ist kostenlos, jedoch ist eine Anmeldung erforderlich.

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La Fondation Cancer a appris avec tristesse le décès de Gilbert Rischette peu après publication de cet article. Nous nous souviendrons de lui par son engagement exemplaire au sein du groupe d’entraide pour les patients atteints d'un cancer de la prostate. Nos pensées accompagnent sa famille.

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