Les causes de ce cancer ne sont pas encore clairement établies. L’exposition à des substances toxiques comme les pesticides, l’obésité sévère, les radiations ionisantes ou certains facteurs génétiques peuvent accroître le risque.
La maladie touche le plus souvent des personnes âgées : l’âge moyen au moment du diagnostic est supérieur à 65 ans, mais des patients nettement plus jeunes peuvent également être concernés. Le caractère insidieux de la maladie la rend particulièrement redoutable : fatigue, infections fréquentes ou douleurs dorsales apparaissent comme des symptômes banals – notamment chez les personnes âgées.
Résultat : le diagnostic est souvent posé tardivement. Pourtant, une douleur persistante ou une fatigue extrême devraient davantage être considérées comme des signaux d’alerte – par les patients comme par les médecins. Un simple hémogramme peut déjà orienter vers un premier diagnostic.
Le traitement dépend de l’âge, de l’état de santé et du stade de la maladie. Chez les patients plus jeunes (moins de 65 ans), on privilégie souvent une combinaison de chimiothérapie, de greffe de cellules souches et d’immunothérapie. Lorsque l’état de santé ne permet pas ce type de traitement, une prise en charge uniquement médicamenteuse est envisagée.
Grâce aux progrès médicaux, l’espérance de vie des patients atteints de myélome multiple a plus que doublé.
Beth témoigne
Malgré l’amélioration des traitements, le myélome évolue encore par phases alternant rechutes et rémissions. Le myélome multiple reste aujourd’hui une maladie incurable, mais traitable – une réalité difficile à accepter pour de nombreux patients.
C’est aussi ce qu’a vécu Beth Collinge, Britannique d’origine installée depuis de longues années au Luxembourg. Elle a reçu son diagnostic il y a onze ans. Après des mois de douleurs dorsales et un épisode de nausées, elle a passé une radiographie pour suspicion de calculs rénaux. On a finalement découvert un myélome.
« Les douleurs provenaient de plusieurs côtes fracturées et d’une colonne vertébrale fragilisée », explique Beth. « Je n’avais aucune idée de ce qu’était un myélome multiple », se souvient-elle.
Après le choc initial, Beth a décidé de se confronter activement à la maladie. « Le savoir, c’est le pouvoir – c’est le conseil que je donne à toutes les personnes concernées », affirme-t-elle, encourageant chacun à mieux connaître la maladie et à participer aux décisions médicales. Elle s’investit dans des associations de patients et entretient sa condition physique. Avec onze autres malades et 110 participants et sympathisants, elle a parcouru à vélo, en quatre jours, le trajet de Londres à Paris, récoltant plus de 250 000 € pour la recherche. En juillet, elle a participé avec ses fils à une course de natation en eau libre de 2 kilomètres.
« Les progrès ont été considérables », constate-t-elle, « mais de plus en plus de personnes tombent malades – y compris des jeunes. Il reste encore beaucoup à faire. »
Pour la première fois toutefois, les hématologues se disent confiants : une guérison pourrait bientôt être possible.
« L’échange avec d’autres personnes concernées peut être une aide, mais cela dépend beaucoup du stade de la maladie dans lequel on se trouve. Comme il n’y a pas beaucoup de patients, surtout au Luxembourg, il est difficile de mettre en place un groupe d’entraide. Pourtant, j’aimerais beaucoup qu’il en existe un. »
Beth Collinge