Chronische Krebserkrankungen

‘Bei Ihnen ist das jetzt chronisch‘ hat der Arzt damals zu mir gesagt. Ich dachte nur: Wie jetzt? Das Wort ‚chronisch‘ kannte ich nur in Bezug auf Asthma und Diabetes. Aber bei Krebs? Eine Freundin interpretierte es so, dass der Arzt mir wahrscheinlich nur nicht sagen wolle, dass mein Leben bald enden würde. Heute, drei Jahre später, weiß ich, dass der Arzt tatsächlich chronisch gemeint hat. Mein Krebs kommt leider immer wieder, aber da wir dies sehr engmaschig kontrollieren, haben bis jetzt drei Operationen gereicht, um das Ganze in Schach zu halten. Ich lebe jeden Tag wie er kommt.“ (Marie, 67, Lungenkrebs)

Der Begriff „chronische Krebserkrankung“ wird tatsächlich immer häufiger verwendet, z. B. bei Eierstockkrebs, bestimmten Lymphomen aber auch manchmal bei metastasiertem Brust- oder Prostatakrebs. Zu erklären ist diese Entwicklung dadurch, dass es über die letzten Jahrzehnte zu großen Fortschritten in der Behandlung von bestimmten Krebserkrankungen kam. Wenn auch nur selten heilbar, so können z. B. metastasierte Krebserkrankungen heutzutage manchmal über Jahre hinweg ‚stabil gehalten‘ werden. Wir sprechen damit heute also nicht mehr nur von zwei möglichen Folgen einer Krebserkrankung, „Leben/ Remission“ versus „Sterben“, sondern eben auch von „mit einem Krebs leben“ und dies in manchen Fällen über viele Jahre.

 

Was genau bedeutet Chronizität im Hinblick auf eine Krebserkrankung?

Leider gibt es zu dieser Frage keine einfache Antwort, da der Begriff der Chronizität in Bezug auf Krebserkrankungen aktuell nicht klar definiert ist. In diesem Artikel wird eine chronische Krebserkrankung so definiert, dass der Krebs zwar nicht geheilt, jedoch durch weiterführende Behandlungen soweit kontrolliert oder gestoppt werden kann, dass die Betroffenen noch Monate oder Jahre damit weiterleben können. Dies bedeutet, dass die Erkrankung, zumindest für eine Zeit, stabilisiert und so die Lebenszeit verlängert werden kann.

 

Welche Belastungen kann eine chronische Krebserkrankung mit sich bringen?

Das „Leben mit Krebs“ stellt sich anders dar als das „Leben nach Krebs“ und mutet Betroffenen als auch ihren Angehörigen andere Herausforderungen zu. Allein die Tatsache, dass Ärzte, Pflegepersonal und Kliniken nun zum Leben „dazugehören“, zählt für viele Patienten zu den einschneidenden Erfahrungen, die die Chronizität einer Erkrankung mit sich bringt. Als besonders befremdlich wird es oft erlebt, z. B. eine Chemotherapie als neue, „normale“ Routine in sein Leben integrieren zu müssen. Die Wiederholung von medizinischen Behandlungen mit den entsprechenden Nebenwirkungen macht unmissverständlich klar: Die Krebserkrankung ist nicht überwunden. Dies kann dazu führen, dass manche Pläne (etwa ein noch bestehender Kinderwunsch) mit der Chronizität einer Erkrankung endgültig nicht mehr realisierbar sind. Dies mag das Paar dann vor die Aufgabe stellen, diesen Traum aufgeben zu müssen, mit den entsprechenden Trauerreaktionen. Tröstlich erscheint dann oft eher den Außenstehenden der Gedanke, dass heutzutage viele Krebserkrankungen zumindest gestoppt oder verlangsamt werden können, die früher noch rasch zum Tode führten. Der Gewinn an Lebenszeit hat jedoch oft körperliche Beschwerden im Schlepptau, manchmal auch soziale und finanzielle Sorgen und die Angst, wie es denn nun konkret mit der Erkrankung weitergehen kann. Denn auch wenn die Krankheit „chronisch“ ist – die Probleme für die Betroffenen bleiben meist akut.

Anders als bei einer einmaligen, ‚akuten‘ Krebserkrankung, auf welche man nach abgeschlossener Behandlung wie auf eine unangenehme Episode in seinem Leben zurückblicken kann, beginnt bei einer chronischen Krebserkrankung ein neues Kapitel im Leben, mit welchem man zu leben erst lernen muss. Es ist nicht immer leicht die richtige Balance zwischen dem Leben als „Patient“ und dem „normalen Alltag“ mit all seinen Aktivitäten und Pflichten zu finden.

 

Hoffnung trotz chronischer Krebserkrankung?

Es kann entmutigend sein, wenn eine Krebserkrankung nie wirklich überwunden werden kann, sei es, weil immer wieder Rezidive behandelt werden müssen, sei es weil die Erkrankung zu keinem Zeitpunkt in eine Phase der Remission mündet. Gefühle der Trauer, Angst, Wut oder Hoffnungslosigkeit sind dann keine Seltenheit. Man sollte dabei jedoch nicht außer Acht lassen, dass in der Krebsforschung unermüdlich daran gearbeitet wird neue Erkenntnisse über Krebsentstehung zu gewinnen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Wie in diesem Artikel bereits erwähnt, haben die neuen Behandlungsmöglichkeiten bereits maßgeblich dazu beigetragen bei bestimmten Krebserkrankungen die Lebenszeit zu verlängern. Solche Entwicklungen können Hoffnung entstehen lassen.

Dass die Bedeutung von Hoffnung sich auch auf einer sehr persönlichen Ebene wandeln oder sich weiterentwickeln kann, zeigen viele persönliche Berichte von Patienten.

„Natürlich hoffe ich, dass die Medizin zu meinen Lebzeiten noch eine neue Therapie-Möglichkeit entdecken wird, und ich diesen Krebs doch noch irgendwie loswerde. Gerade an Tagen an denen es mir moralisch weniger gut geht, gibt dieser kleine Funken Hoffnung mir Kraft und erlaubt mir, weiter zu kämpfen.“ (Marcel, 43, Hirntumor)

„Früher hoffte ich natürlich auf Heilung. Es gab nur das. Heute hoffe ich anders. Ich hoffe jetzt, dass meine Müdigkeit es mir erlaubt, einige schöne Tage mit meiner Familie am Meer zu verbringen. Ich hoffe, dass ich die nächste kleine Wanderung am Wochenende mit meinen Freunden ohne große Schmerzen mitmachen kann. Ich hoffe, dass ich noch viele Skatrunden mit meinen Freunden machen kann! Nicht zuletzt hoffe ich, dass mich die geplante Kur aufbaut und stärkt!“ (Marie-Anne, 73, Darmkrebs)

„Wenn es mal nicht mehr weitergeht, nach all den Jahren des Lebens mit dem Krebs, hoffe ich darauf, dass ich ohne Schmerzen und in Würde sterben darf!“ Auch das ist Hoffnung.

 

Wie kann das Leben mit einer chronischen Erkrankung gelingen?

„Es hat lange gedauert bis ich akzeptiert habe, dass ich diesen Krebs nicht mehr loswerde. Erst war ich entsetzt, heulte nur noch, verdammte das medizinische System, war wütend darauf, dass gerade mir das passieren musste. Durch die Gespräche mit meinen Freunden und mit Unterstützung meiner Psychologin habe ich dann doch wieder einen Weg für mich gefunden. Ich versuche jetzt jeden Tag so zu nehmen wie er kommt. Das klappt mal besser, mal weniger gut. Aber ich versuche mein Leben so weit wie möglich selbst zu gestalten, Struktur hineinzubringen. Manche Bekannten versuchen mir Ratschläge zu geben, ‚Du muss jetzt so bewusst leben wie nur möglich! Reise! Unternehme! Entdecke!‘ Als wäre das jede Minute an jedem Tag möglich… Nein, ich genieße meinen Alltag. Ich finde es schön morgens mit meinem Mann Kaffee zu trinken, zu lesen, im Garten zu arbeiten. Das klingt vielleicht banal, aber für mich ist es schön zu wissen, dass es diese Normalität noch gibt.“ (Carmen, 62 Jahre, metastasierter Brustkrebs)

Das Beispiel von Carmen zeigt ihren ganz persönlichen Weg, mit ihrer chronischen Krebserkrankung zu leben. Ihr ist es wichtig, den Alltag aufrechtzuerhalten, ihre „Normalität“ zu genießen. Den „einen, richtigen“ Umgang mit einer chronischen Krebserkrankung gibt es nicht, jeder Betroffene muss seinen eigenen Weg finden damit umzugehen. Wichtig ist, auch mit einer chronischen Erkrankung nicht aus dem Auge zu verlieren was einem persönlich wichtig ist im Leben, welche Werte (Familie, Arbeit, Bewegung, Sport, Reisen, Essen – um nur einige zu nennen) einem persönlich am meisten am Herzen liegen.

Manchmal kann es helfen, nicht mehr ständig nach dem „Zurück“ in die vergangene Normalität zu suchen, sondern eine „neue Normalität“ für sich zu finden, mit dem Krebs. So berichten manche Patienten, dass es für sie ab dem Moment leichter wurde als sie nicht mehr dagegen „ankämpften“, dass die Realität nicht mehr so war, wie sie sie aber gerne gehabt hätten, nämlich als gesunder Mensch. Der Weg für sie in ein neues Gleichgewicht ging damit über die Akzeptanz von Gegebenheiten, die sich nicht ändern lassen. Einen allgemeinen Wegweiser, der zeigt wie man so zu einem „neuen Normal“ gelangt, gibt es nicht, denn jeder muss für sich selbst entdecken, wie er es gestalten möchte und was ihm dabei wichtig ist. Die Erfahrungen anderer Patienten können Hinweise geben, was diese als hilfreich empfunden haben.

Das Gespräch mit dem Onkologen: Es kann hilfreich sein, regelmäßig mit seinem Onkologen über neue Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen und sich über neue Erkenntnisse in der Krebsforschung zu informieren und auszutauschen. Man sollte nicht zögern, das aktive Gespräch mit seinem Onkologen zu suchen.

Sich über die Behandlungen informieren: Informiert man sich über die Nebeneffekte einer Behandlung, so weiß man in etwa was auf einen zukommen kann und wird vielleicht weniger von ihnen überrascht. So kann man bewusster Entscheidungen hinsichtlich der Behandlungsoptionen treffen. Dies kann ein Gefühl der Kontrolle geben.

„Krebsfreie-Zonen“ schaffen: Viele Betroffene empfinden es als sehr angenehm „Krebsfreie-Zonen“ in ihrem Leben zu haben. Dies sind Plätze, Situationen oder Aktivitäten, in welchen das Thema Krebs wenig Raum hat bzw. nicht das Hauptthema ist. Dies bedeutet nicht, dass man seine Erkrankung verdrängt, sondern dass man sich erlaubt auch Bereiche im Leben zu halten in welchen die Krebserkrankung nicht alle Gesprächsthemen und Gedanken dominiert.

Es kann auch helfen, mit Nahestehenden über das Erlebte zu sprechen, Ängste und Sorgen zu thematisieren. Man kann auch den Austausch mit anderen Betroffenen suchen, um den eigenen Gefühlen, Gedanken und Hoffnungen Raum zu geben und zu erfahren, was wem in schwierigen Momenten geholfen hat. Im Internet finden sich zahlreiche Austauschforen und Angebote. Auch die Psychologinnen der Fondation Cancer bieten regelmäßig Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Thematiken an.

Bei zu starker Belastung, großen Ängsten und Sorgen kann es hilfreich sein, sich professionelle Hilfe zu suchen. Viele Betroffene profitieren davon, mit einer neutralen Person wie einem Psychologen oder Psychiater über ihre Ängste, Sorgen und existentielle Fragen zu sprechen.

Auch für die Angehörigen kann der Umgang mit einer chronischen Krebserkrankung eine erhebliche Belastung darstellen.

„Es ist für uns alle schwer mit dieser Ungewissheit zu leben. Wir wissen nicht genau wie wir unsere Zukunft planen sollen, da wir nicht wissen wie lange die Krebserkrankung ‚stabil bleibt‘. Andererseits kann unser gemeinsames Leben auch nicht immer im Standby bleiben. Wann wird aus dem chronisch wieder ein ganz akutes ‚akut‘? Das Ganze zerreißt mich manchmal.“ (Marc, 45, Ehefrau an Eierstockkrebs erkrankt)

Auch an die Angehörigen richtet sich somit das Angebot psychoonkologischer Hilfe, ebenso wie Paare gemeinsam Hilfe suchen können, um das Leben mit einer chronischen Krebserkrankung‚ gemeinsam so gut wie möglich zu meistern‘.

Im psychosozialen Dienst der Fondation Cancer arbeiten vier staatlich anerkannte psychologische Psychotherapeutinnen, die als Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige zur Verfügung stehen. Gerne können sie uns über das Sekretariat der Fondation Cancer kontaktieren: 45 30 331 oder uns eine E-Mail schreiben: patients [at] cancer [dot] lu Alle Angebote der Fondation Cancer sind kostenlos. Gespräche können in Luxemburgisch, Deutsch, Französisch, Englisch und Portugiesisch erfolgen.

Aktualisiert am 10. Juli 2019

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